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राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 - स्वास्थ्य क्षेत्र के करेंट अफेयर्स - दुर्लभ रोग क्या है?

National Rare Disease Policy 2021 explained – Health Sector Current Affairs – What is Rare Disease?

प्रासंगिकता:

जीएस 3 || विज्ञान और प्रौद्योगिकी || स्वास्थ्य और चिकित्सा

सुर्खियों में क्यों?

राष्ट्रीय दुर्लभ रोग नीति 2021 को हाल ही में स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय द्वारा अनुमोदित किया गया था। दिल्ली उच्च न्यायालय ने पहले केंद्र को एक दुर्लभ रोग समिति और एक दुर्लभ रोग निधि की स्थापना करने का आदेश दिया था, साथ ही साथ दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय स्वास्थ्य नीति को अंतिम रूप देने और अधिसूचित करने के लिए भी कहा था।

एक दुर्लभ रोग क्या है?

  • डब्ल्यूएचओ दुर्लभ बीमारी को आजीवन बीमारी या विकृति के रूप में परिभाषित करता है जिसकी व्यापकता प्रति 1000 लोगों की आबादी में 1 या उससे कम रहती है। संयुक्त राज्य अमेरिका में, एक दुर्लभ बीमारी को इसकी व्यापकता के अनुसार कड़ाई से परिभाषित किया गया है, विशेष रूप से “कोई भी बीमारी या स्थिति जो संयुक्त राज्य अमेरिका में 200,000 से कम व्यक्तियों को प्रभावित करती है, या 1,500 लोगों में लगभग 1 को प्रभावित करती है।”
  • यूरोपीय संघ (ईयू) हर 2,000 व्यक्तियों में 1 से कम लोगों को होने वाली बीमारियों को दुर्लभ मानता है। जापान हर 2500 लोगों में से 1 को प्रभावित करने वाली बीमारी को दुर्लभ के रूप में परिभाषित करता है। भारत की जनसंख्या को ध्यान में रखते हुए भारत में किसी बीमारी के दुर्लभ होने के लिए यह अनुपात हर 10,000 लोगों में 1 का है।
  • यह अनुमान है कि वैश्विक स्तर पर लगभग 6000 से 8000 दुर्लभ बीमारियाँ चिकित्सा साहित्य में नियमित रूप से नई दुर्लभ बीमारियों के साथ मौजूद रही हैं। हालांकि, सभी दुर्लभ-रोग रोगियों के 80% लोग लगभग 350 दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित हैं।
  • दुर्लभ बीमारियों में दुर्लभ कैंसर, स्व-प्रतिरक्षित रोग, जन्मजात विकृतियां और संक्रामक रोग शामिल हैं। लगभग आधे दुर्लभ रोग बच्चों को प्रभावित करते हैं जबकि शेष वयस्कता में प्रकट होते हैं। दुर्लभ बीमारियों के कुछ उदाहरणों में हीमैंजियोमास, हिर्शस्प्रंग रोग, गौचर रोग, सिस्टिक फाइब्रोसिस, मांसपेशियों में डिस्ट्रोफ और पोम्पे रोग शामिल हैं।

दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय नीति, 2021:

  • यह 20 लाख तक के एक बार के इलाज के लिए वित्तीय सहायता प्रदान करता है,
  • यह जनता से धन एकत्र करने का तंत्र है,
  • दुर्लभ बीमारियों की एक रजिस्ट्री बनाता है, और
  • यह रोग के प्रारंभिक चरणों में ही उसके पता लगाने की सुविधा प्रदान करता है।
  • नीति ने तीन समूहों में दुर्लभ बीमारियों को वर्गीकृत किया है:
  • समूह 1: एक बार के उपचार में ठीक होने वाले रोग।
  • समूह 2: जिन्हें दीर्घकालिक या आजीवन उपचार की आवश्यकता होती है।
  • समूह 3:ऐसी बीमारियाँ जिनके लिए निश्चित उपचार उपलब्ध तो है, लेकिन इसकी प्रमुख चुनौतियां लाभ के लिए इष्टतम रोगी का चयन, बहुत अधिक लागत और आजीवन चिकित्सा है।

नीति की प्रमुख विशेषताएँ:

  • ICMR (इंडियन काउंसिल ऑफ मेडिकल रिसर्च) के तहत दुर्लभ बीमारियों के लिए एक रोगी रजिस्ट्री का गठन किया जाना है।
  • नीति के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों में आनुवंशिक रोग, दुर्लभ कैंसर, संक्रामक उष्णकटिबंधीय रोग और डी-जनरेटिव रोग शामिल हैं।
  • नीति के तहत, दुर्लभ बीमारियों की तीन श्रेणियां हैं-
  • एकल उपचार वाले रोग जिसमें ऑस्टियोपेट्रोसिस और प्रतिरक्षा की कमी के विकार शामिल हैं,
  • ऐसे रोग जिनमें लंबे समय तक उपचार की आवश्यकता होती है, लेकिन जहां लागत कम होती है, और
  • जिन्हें उच्च लागत के साथ दीर्घकालिक उपचार की आवश्यकता है।
  • नीति के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित उन रोगियों को 15 लाख रुपये की सहायता प्रदान की जाएगी, जिन्हें ‘राष्ट्रीय आरोग्य निधि योजना’ के तहत एकल उपचार की आवश्यकता है। उपचार प्रधानमंत्री जन आरोग्य योजना’ के लाभार्थियों तक सीमित रहेगा।
  • समूह 2 के तहत सूचीबद्ध बीमारियों के लिए, राज्य सरकारें ऐसी दुर्लभ बीमारियों के रोगियों का समर्थन करने पर विचार कर सकती हैं जिन्हें विशेष आहार या हार्मोनल पूरक या अन्य अपेक्षाकृत कम लागत वाले हस्तक्षेपों के साथ प्रबंधित किया जा सकता है।
  • नीति के तहत, कुछ चिकित्सा संस्थानों को दुर्लभ बीमारियों के लिए उत्कृष्टता केंद्र के रूप में प्रमाणित किया जाएगा। इसमें एम्स, नई दिल्ली शामिल हैं; संजय गांधी पोस्टग्रेजुएट इंस्टीट्यूट ऑफ मेडिकल साइंस, लखनऊ; किंग एडवर्ड मेडिकल अस्पताल, मुंबई और चार अन्य।
  • हर्लर सिंड्रोम, गौचर रोग, वोल्मन रोग जैसी कुछ बीमारियां हैं, जिनके लिए वार्षिक उपचार खर्च 10 लाख रुपये से 1 करोड़ रुपये तक हो सकता है। इस तरह की बीमारियों के लिए, दान और कॉर्पोरेट फंड जुटाने के लिए एक डिजिटल प्लेटफॉर्म स्थापित किया जाएगा।
  • यह राष्ट्रीय स्तर पर गठित एक अंतर-मंत्रालयी सलाहकार समिति का प्रस्ताव करता है। समिति का नेतृत्व MoHFW द्वारा किया जाएगा।
  • इसका उद्देश्य एक प्रशासनिक समिति बनाना है जो यह निर्धारित करने के लिए दिशा-निर्देशों का विकास करेगी कि किन दुर्लभ बीमारियों का वित्तपोषण किया जाए।

नीति से संबंधित मुद्दे:

  • नीति के अनुसार, LSD जैसी बीमारियों को समूह 3 के रूप में वर्गीकृत किया गया है क्योंकि इसके निश्चित उपचार उपलब्ध हैं लेकिन लागत निषेधात्मक हैं।
  • हालांकि, भारत के ड्रग्स कंट्रोलर जनरल द्वारा पहले ही अनुमोदित किये जा चुके उपचारों के लिए तत्काल और दीर्घकालिक देखभाल की जरूरतों के लिए कोई धनराशि निर्धारित नहीं की गई है।
  • विशेषज्ञ बताते हैं कि पहले से ही निदान किए गए (डायगनॉज्ड) रोगियों की मदद करने की लागत सालाना 80-100 करोड़ की रेंज में हो सकती है।
  • यदि केंद्र केरल, तमिलनाडु और कर्नाटक के साथ किये जा चुके लागत-साझाकरण समझौते का विस्तार अन्य राज्यों में करती है, तो वार्षिक लागतों में इसका हिस्सा आधा हो जाएगा।

नीति की आलोचना:

  • दुर्लभ बीमारी सहायता समूहों का कहना है कि नीति में कई विसंगतियां हैं और इसमें दुर्लभ बीमारी वाले परिवारों और व्यक्तियों का समर्थन करने के लिए धन की कमी भी है।
  • उन्होंने कहा है कि एक छत्र योजना ‘राष्ट्रीय आरोग्य निधि’ के तहत वित्तीय सहायता के प्रस्तावित आवंटन को अधिकतम 15 लाख रुपये प्रति मामले में निर्धारित किया गया है, उन लोगों के लिए जिनके पास एक दुर्लभ बीमारी है जो समूह 1 में आते हैं, और जिसमें एकल उपचार की आवश्यकता है। यह 100 करोड़ रुपये के शुरुआती प्रस्तावित कोष से बहुत कम है।
  • यह नीति किसी की जिम्मेदारी को किसी अन्य पर स्थानांतरित करती है, और वित्तीय सहायता प्रदान करने के लिए क्राउडफंडिंग की बात करती है।
  • यह पूरे भारत के आठ अस्पतालों को ‘उत्कृष्टता के केंद्र’ के रूप में पहचानता है और उन पर रोगियों के लिए क्राउडफंडिंग पहल स्थापित करने की जिम्मेदारी डालता है, या उन परिवारों पर जो स्वजनों के इलाज के लिए क्राउडफंडिंग चाहते हैं।
  • यह नीति विभिन्न रोगों के लिए संसाधनों को सीमित करती है। जबकि एक विशेष बीमारी के लिए उपचार की राशि 10 लाख रुपये हो सकती है, दूसरी बीमारी के लिए दवाओं की लागत को कवर करने के लिए 1 करोड़ रुपये की आवश्यकता हो सकती है, जो समय के साथ बढ़ भी सकते हैं।
  • नई नीति में उपचार की प्रतीक्षा कर रहे रोगियों को कोई सहायता नहीं दी गई है क्योंकि राष्ट्रीय रोग उपचार 2017 की पिछली नीति को अधर में लटका छोड़ दिया गया था।
  • नई नीति में समूह 3 रोगियों के लिए बिल्कुल कोई महत्व नहीं दिया गया है, जिन्हें आजीवन उपचार सहायता की आवश्यकता है।
  • इस नीति की आलोचना इसलिए भी की गई है कि यह बीमारी को समझने के लिए दिशानिर्देशों के एक सेट की तरह अधिक काम करती है, बजाय इसके कि उन कार्यों को निर्दिष्ट किया जाए जिन्हें, प्रभावित लोगों को समर्थन देने के लिए, सरकार द्वारा उठाया जाना चाहिए।
  • चूंकि सार्वजनिक स्वास्थ्य और अस्पताल राज्य का विषय हैं, केंद्र सरकार दुर्लभ बीमारियों की जांच और रोकथाम के लिए अपने प्रयासों में राज्यों को प्रोत्साहित और समर्थित करेगी। हालांकि, स्क्रीनिंग को एक निवारक उपाय के रूप में बल दिया गया है, लेकिन स्क्रीनिंग कब और कैसे होगी, इसका कोई उल्लेख नहीं है और न ही यह बताया गया है कि स्क्रीनिंग कैसे लागू की जाएगी।

सरकारी सहायता:

  • सरकार समूह 1 के तहत सूचीबद्ध उन दुर्लभ बीमारियों के इलाज के लिए राष्ट्रीय आरोग्य निधि की छत्र योजना के तहत 20 लाख रुपये तक की वित्तीय सहायता प्रदान करेगी।
  • इसके अलावा, ऐसी वित्तीय सहायता के लिए लाभार्थी बीपीएल परिवारों तक सीमित नहीं होंगे। प्रधान मंत्री जन आरोग्य योजना के तहत लगभग 40% आबादी भी सहायता के लिए पात्र होगी।
  • इसके अलावा, समूह 2 के लिए, राज्य सरकारें विशिष्ट रोगियों का समर्थन करने पर विचार कर सकती हैं। इसमें वह दुर्लभ बीमारी शामिल है जिसे विशेष आहार या हार्मोनल पूरक या अन्य अपेक्षाकृत कम लागत वाले हस्तक्षेप (समूह 2 के तहत सूचीबद्ध रोग) के साथ प्रबंधित किया जा सकता है।
  • स्वैच्छिक क्राउडफंडिंग: सरकार ने कहा है कि वह समूह 3 के उपचार के लिए स्वैच्छिक क्राउडफंडिंग में सहायता करेगी। ऐसा इसलिए है क्योंकि समूह 3 की उच्च लागत वाली दुर्लभ बीमारियों के उपचार को पूरी तरह से वित्त देना मुश्किल होगा।

USA  क्या करता है?

ऑर्फन ड्रग्स अधिनियम, जो बाजार की विशिष्टता के माध्यम से उद्योग को प्रोत्साहित करता है, शोधकर्ताओं को अनुदान देता है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में चिकित्सीय क्षमता के लिए दवा मूल्यांकन के दौरान किए गए व्यय के क्रेडिट पर कर लगाता है, का उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों के लिए दवाओं के उत्पादन को बढ़ावा देना है।

समाधान:

  • यहां तक कि जैसे ही कार्यक्रम लागू किया जा रहा है, केंद्र जीवन-रक्षक उपचारों का समर्थन करने के लिए एक महत्वपूर्ण राशि निर्धारित करेगा।
  • ऐसा करने से यह न केवल अच्छी तरह से शुरू हुए कार्य को पूरा करेगा, भले ही केवल आधा पूरा हो, बल्कि यह हर भारतीय नागरिक के कल्याण के लिए सरकार की प्रतिबद्धता की भी पुष्टि करेगा।

मुख्य परीक्षा अभ्यास प्रश्न:

दुर्लभ बीमारियों के लिए राष्ट्रीय नीति की क्या आवश्यकता थी? इससे जुड़ी आलोचनाएँ क्या हैं?